白化病人該如何好好生活

A. 白化病人在這個社會上簡直活不下去

對於很不幸，需要保持樂觀開心就好。白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。患者視網膜無色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光。皮膚、眉毛、頭發及其他體毛都呈白色或黃白色。白化病屬於家族遺傳性疾病，為常染色體隱性遺傳，常發生於近親結婚的人群中。白化病遺傳圖譜：患者雙親均攜帶白化病基因，本身不發病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病。眼白化病為X連鎖隱性遺傳，是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病，傳給女兒一般不患病。
目前葯物治療無效，僅能通過物理方法，盡量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。還可以使用光敏性葯物、激素等治療後使白斑減弱甚至消失。此外還需關注白化病患者心理方面的問題。白化病除對症治療外，目前尚無根治辦法，應以預防為主，通過遺傳咨詢禁止近親結婚，同時進行產前基因診斷也可預防此病患兒出生。

B. 生活的壓力很大 對於白斑病友來說 怎麼緩解呢

生活的壓力很大 對於白斑病友來說 怎麼緩解呢？
提供參考建議，
第一，保持樂觀態度，

第二，避免接觸橡皮手套
橡皮防護手套中含有抗氧化劑的氫醌單苯醚，對皮膚中的黑素細胞有選擇性的破壞作用。戴這種橡皮手套的工人，有部分人在手背和前臂、甚至背部和下肢發生色素減退斑。
第三，減少外界刺激

盡量減少機械性的刺激，對皮膚的壓力、摩擦和外傷，如過緊的腰帶等可促使白斑的出現，其他形式的局部刺激，如燒傷、曬傷、放射線、化學葯物、凍瘡、和感染等也可促使白斑泛發。

注意飲食習慣
少食富含維生素C的水果和蔬菜如：番茄、桔子、橙子、草莓、橙汁等，多吃富含酪氨酸食品如酸奶、黑米、核桃、黑芝麻等、並注意少抽煙少飲酒、少食辛辣，生活規律。

. 要避免陽光暴曬
白斑處缺少黑色素，難於抵擋太陽中強烈的紫外線照射，從而會引起白斑出出現紅腫瘙癢甚至出現小水泡的現象。所以在外出時，可選擇塗抹蓋百霖，在遮蓋的同時對患處進行保護。也可以選擇防曬霜進行保護，但是其不到遮蓋之效果。

白斑病，是醫學上對以皮膚白斑為主要症狀的一些疾病的統稱。
各年齡組均可發病，但以青少年好發。皮損為色素脫失斑，常為乳白色，也可為淺粉色，表面光滑無皮疹。白斑境界清楚，邊緣色素較正常皮膚增加，白斑內毛發正常或變白。
建議，系統治療。不要過度曬太陽。
1.減少污染食品的攝入，糾正偏食，制定科學的膳食食譜。
2.減少有害氣體的吸入，晨練或運動時選擇空氣清新的場所。
3.注意勞動防護。
4.注意房屋裝修造成的污染。
5.保持愉快的心情。

C. 如何調節心情，得了白斑心情不好

人的一生不可能一帆風順，不如意十有八九，總會遇到挫折，遭受病痛的折磨。
白癜風作為典型皮膚病，白斑症狀不能頑固難治，還挺容易擴散的，會讓人心生煩躁，對生活和工作都失去了熱情。可是這樣不僅對白癜風的病情沒有幫助，反而會加快白斑擴散。咱們只能盡快調節好心情，大家趕緊學起來吧！
心情長期壓抑會讓皮膚出現新白斑
白癜風白斑存在於皮膚上，不能明顯難看，還頑固難治，易擴散，在這種情況下相信沒有患者會開心;加之社會上仍有部分人對白癜風病情不了解，經常帶有異樣眼光，這些歧視會逐漸增加白癜風患者的心理壓力;另外，白癜風治療上療程也比較久，在短期難以實現康復的情況下患者可能經常處於緊張、焦慮等心理狀態，如果這種心理長期得不到有效釋放，就容易對精神甚至白斑皮膚造成刺激，從而導致白斑繼續發展，給患者帶來更多傷害。
白白患者可用這3種方法調節心情
一、意識調節：在面對難看白斑時，白白患者可以進行意識調節。因為人們的意識能夠調節情緒發生和強度，一般來說白癜風患者若能清楚意識到引起自己情緒波動的根源，就能更有效地調節情緒，這樣對病情也有好處。
二、行動轉移：很多患者在看到白斑時才會心情不好，那麼大家不妨轉移一下注意力。比如堅情緒化的煩躁轉為行動力量，即把低落情緒轉變為從事、文化、學習、工作、藝術包括習字、畫畫、體育的力量，不要時時刻刻想著白斑。
三、情緒釋放：其實比較常用的方法是對情緒進行釋放，比如可以把有意見、不公平、令人義憤的事情坦率地說出來，以消不快從而達到鬆弛神經功能的效果。或者選擇其他方式，讓患者把不滿情緒得到揮霍，如跑步、打拳等，這樣對心情也有好處，也可以多多與朋友和家人溝通和進行戶外活動。
結合規范療法，雙重出擊可祛白
得了白癜風以後，若要想好心情長時間保持，就需要將白斑祛除，沒有了白斑，心情就不會難過了。因此，咱們應該要做到身心同治。白癜風在早期時病情比較輕，治療更容易，大家應該遵從早發現早治療原則。在發現皮膚白斑時就及時選擇正規、專業醫院進行診治，用規范療法來解決白斑困擾。

D. 關於白化病

白化病目前總的來說可以分為兩大類：
1. OCA 型白化病患者眼睛，皮膚，體毛都呈現白色。
2. OA 型白化病患者只是眼睛呈現白色。

在人體內，絡氨酸被絡氨酸酶催化生成多巴胺，多巴胺在形成多巴醌。多巴醌在經過一系列反應生成黑色素，黑色素經過反應又可變成兩種不同類型——黑棕型的真黑色素，紅黃型的褐色素。

OCA 型又可以分多種亞型，分別為OCA 1A， OCA 1b， OCA 2， OCA 3型。
其中OCA 1型的發病機理是因為絡氨酸酶活性的缺失或活性不足造成的。OCA 1A 型就是絡氨酸酶活性消失造成，患者眼睛，皮膚，體毛呈現白色或灰白色。OCA 1B是絡氨酸酶活性降低但未完全消失造成的。患者出生時症狀幾乎與OCA 1A型患者無異，但是隨著年齡的增長，患者的體毛，皮膚逐漸變成黃色。同時，科學家發現，OCA 1B患者基因表達出的絡氨酸酶是一種熱敏蛋白，且最適溫度低於體溫，這也可以解釋嬰兒時期的患者身體呈現白色和患者到成年後皮膚，體毛顏色改變但是眼睛不會好轉。

OCA 2型發病機理是介導絡氨酸被絡氨酸酶催化的反應蛋白——p蛋白缺失造成的。由此造成體內黑色素生成量不足導致白化病。此類白化病為最常見的白化病。

OCA 3型發病機理是因為與絡氨酸有關的蛋白有問題導致（對這型不是太了解）

OA 型主要有兩類：OA 1型， AROA 型。
OA 型變異基因是在性染色體上，相關蛋白為GPR 143。
AROA 目前研究並不是很透，一般認為是常染色體上變異，但不是單基因疾病。致病機理可為絡氨酸酶活性缺失或不足導致，也可以為p蛋白缺失導致。

遺傳模式除了OA 1型皆為常染色體隱形遺傳。

白化病目前沒有直接的治療方法。
白化病病人需要避光，戴墨鏡，保護裸露部位。
白化病本身對身體並無太大損害，但是白化病人得皮膚癌的概率相對較高，所以保護措施是很重要的。另外，白化病人都有視力上的缺陷，所以可能生活上並不是很方便。

古代有沒有白化病人我沒有例子，但是我覺得肯定有。
聽說非洲的白化病人都被視為異類而慘遭屠殺，另外據巴西很近的一個島上居住者全是白化病人且自稱「月亮的女兒」

E. 白化病是怎麼引起的呢平時生活里如果預防白化病呢

生活中大家應該都聽說過白化病，但是你了解白化病嗎？ 今天就來和大家一起了解一下，白化病的病因是什麼，如何預防白化病。

白化病可以治癒嗎？白化病是一組單基因遺傳疾病。 原因是由於與色素有關的基因突變，無法正常合成黑色素。不黑，那麼皮膚就白了，然後就可以出現一些眼部症狀了。 除了眼底的淺色素外，還可能出現眼球震顫、畏光和嚴重的低視力。 遺憾的是，白化病目前，並沒有特效治療，因為它是一種先天性、遺傳性的疾病，那麼治療僅限於對症治療，比如如果眼球震顫特別明顯，還伴有斜視，在綜合評估的情況下 眼科醫生接下來可以通過手術來矯正眼球震顫和斜視，改善容貌，而這種淺發色和淺膚色，則缺乏正常人對紫外線的保護能力，所以白化病的朋友要嚴格防曬 ，您可以通過一些物理或外部使用這種防曬霜來保護皮膚，或者戴上帽子來保護我們的淺色頭發。

F. 白化病能運動嗎 白化病病人平時應該如何生活

可以多走走,但不能做劇烈運動
白化病是一種皮膚、毛發以及眼睛色素缺乏的先天性皮膚病，是一種遺傳性疾病，病人常有家族史。由於全身皮膚缺乏色素，致使皮膚由於毛細血管顯露而呈乳白或粉紅色，對紫外線高度敏感，易曬傷，易發生日光性唇炎、皮炎，皮膚腫瘤。毛發呈純白色、銀白色、淡白色、黃金色、金色、紅茶色，有絹絲樣光澤，且纖細如絲。白化病人的眼睛是特徵性的，伴有白色或淡黃色的睫毛和眉毛。由於缺乏色素，兒童期虹膜為透明淡灰色，瞳孔為紅色;成人期往往呈青灰色、淡褐色。因畏光常眨眼呈所謂「晝盲狀態」，而夜間視力反比正常人好。大部分白化病人體力和智力發育較差。
最重要避免強烈的日光照射，出門應撐傘並戴墨色眼鏡以保護眼睛，減輕畏光的不適感，即使夏季外出也盡量穿長袖長褲，也可以塗沫防陽劑以防止皮膚過早老化以及由於日光照射而產生的皮膚病變，如基底細胞癌等，塗抹潤膚劑滋潤乾燥的皮膚。定期進行體格檢查，及時發現癌症跡象

G. 白化病有什麼危害白化病該如何進行治療

白化病是一種皮膚及其附屬器色素缺乏的遺傳病。可分全身性白化病和局部性白化病兩種，以前者最為常見。患者表現為對日光很敏感，日曬後皮膚可發生鱗狀上皮癌。白化病患者皮膚呈白色，毛發銀白或淡黃色。虹膜呈淡紅色或淡灰色，半透明、瞳孔淡紅、視網膜無色素、羞光、眼球震顫，視力下降。白化病人需要避免強烈的日光照射。外出可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲、減少強光下的戶外活動，由此降低發生日光性皮炎，甚至皮膚癌的可能性，也可以保護視力。

H. 身為白化病人是一種什麼樣的體驗

個人覺得作為一個白化病人是非常痛苦的，因為她要時時去在意別人對自己的眼光，而且遭受著病痛的折磨，不只是在身體而且在內心都會遭到小的創傷，所以個人覺得的要給予白化病人一些尊重，不要去進行嘲笑。

I. 白化病能夠治好嗎

1、白化病是一種遺傳性皮膚病，治療上沒有確切有效的方法，白化病人應注意避免強烈的日光照射、注意保護眼睛、避免近親結婚的，如果患上這樣的疾病就是沒有辦法治療好的，平時的治療也就是緩解病情的。

2、白化病是沒有特別的葯物能治療好的，平時也只能是通過物理的治療方法緩解病情的，能減輕患者的不適應症狀，比如遮光的方法就很好的，還可以用一些光敏性的葯物治療，能慢慢的讓白斑減退或者是消失的。

3、白化病現在想治療好是沒有辦法的，也只能是通過物理的方法減輕病情的，還可以用點激素類的葯物，能讓白斑減退的，平時的治療方法也就是控制住病情就不錯了，想治療好是不容易的問題。

4、白化病是一種遺傳性的疾病，發病的本源在基因，導致的一種酶的缺乏，身體缺少黑色素。現在來說沒有什麼治療方法，只能避免接觸陽光，只能夠預防的，根本就沒有什麼方法能徹底的治療好的。

白化病是一種很嚴重的皮膚病，患者的身上都是白斑呢，特別的可怕，這個病是不能徹底的治療好的，所謂的治療就是要及時的控制住病情，平時要提高生活質量的，注意生活中不要接觸太陽光的，尤其是中午比較熱的陽光。

J. 誰知道白化病人應該注意些什麼

白化病是一種遺傳性皮膚病，治療上沒有確切有效的方法。白化病人應注意以下幾方面：①避免強烈的日光照射；②注意保護眼睛；③避免近親結婚。三,除了癲癇
，還有很多病都遺傳
有遺傳病家族史的新婚夫妻 孕前最好做遺傳指導
前兩天，有讀者關心癲癇病會不會遺傳給下一代。這種擔心是有道理的，癲癇病的確可能遺傳。癲癇病分原發性與繼發性，其中以原發性遺傳傾向更明顯。癲癇患者一級親屬（雙親、同胞、子女）患病率大約在1%-5%；患者親屬的患病率是正常人群的5-10倍。
除此之外，還有8000多種遺傳病。中國優生科學協會原常務秘書長陸保衡副教授搞了一輩子優生優育，對遺傳病學頗有研究。陸教授說，現在婚檢自願，很多年輕人嫌麻煩不願婚檢，但如果有遺傳病家族史，那孕前就一定要做遺傳指導，免得生出缺陷兒，悔之晚矣。陸教授還講了一些常見遺傳病的遺傳規律。
8000多種遺傳病按遺傳方式，可分為三大類。
第一大類，染色體病。如新婚夫婦一方的直系親屬、旁系血親或本人患有染色體病，遺傳咨詢專家可通過分析遺傳病家系和做染色體檢查，判斷婚後是否有可能生出有缺陷的嬰兒。由於染色體病通常病情較嚴重，都智力低下
，一般都勸其不要結婚。
第二大類，單基因遺傳病。由父母垂直遺傳，醫學上叫做「常染色體顯性遺傳病」。新婚夫婦一方的父母有某種遺傳病，而他（或她）本人也患同樣的遺傳病，那麼，下一代患同樣遺傳病的幾率為50%。這類遺傳病有先天性成骨不全、強直性肌萎縮、進行性肌營養不良、腎性糖尿病等3000多種。建議這些夫婦最好別生育。
另一種隔代遺傳或隔幾代遺傳，醫學上叫做「常染色體隱性遺傳病」，共有3000多種。新婚夫婦一方如果患白化病，只要不是近親結婚，生下的子女100%不會發病，而只是白化病的攜帶者；新婚夫婦兩人都是遺傳性聾啞人，生下孩子100%都是聾啞人。三代以內的近親（姑表兄妹、姨表兄妹、舅甥女、叔侄女等）結婚，孩子患這類遺傳病的幾率比非近親結婚的要高150倍。
第三大類，遺傳與性別有關。「X-性連鎖顯性遺傳病」遺傳給女兒幾率很高，如「抗維生素D佝僂病」，男方患病，生兒子全部不患病，生女兒100%會患病；女方患病，生兒子、生女兒都是50%會遺傳。類似的病還有遺傳性慢性腎炎、無脈絡膜症和色素失禁症等。
「X‐\性連鎖隱性遺傳病」遺傳特點：男孩患病，致病基因肯定來自母親，而母親並不患病，卻帶有這類病的致病基因。因此，在婚前往往無法得知女方是否帶有這類病的致病基因，只有得知女方的兄弟是否患病，才能估計女方會不會攜帶致病基因。這類遺傳病主要有進行性假肥大型肌營養不良、血友病、蠶豆病等數百種。
陸教授認為，避免孩子患遺傳病，最主要靠遺傳咨詢、遺傳指導，各大醫院的婦產科都可咨詢，而不能單靠婚前醫學檢查。