唐氏兒長大後怎麼生活

⑴ 還記得舟舟嗎唐氏兒卻成為天才指揮家，42歲的他現狀如何

導語：

很多人都會抱怨命運不公，殊不知，上帝在為你關上一扇門的同時，也會為你打開一扇窗的。

對於常人而言，是無法想像在逆境中生存人的痛苦與磨難。然而，能夠在逆境中脫穎而出的人畢竟是少數，多半的人便會沉淪於茫茫眾生之中。

愚人節出生的舟舟自小便患有唐氏綜合症，毫無自理能力的他卻意外獲得指揮家的才能，在當時引起軒然大波。

整個事件的背後，無不透露出無盡的悲涼。舟舟是可憐的，上天的不公促使其失去正常人的生活。

原本生活中出現了些許亮點，也隨著時間的流逝而消散。

⑵ 唐氏兒怎麼辦

唐氏綜合症篩查結果為「高危」的孕媽媽需要確診胎兒是否為唐氏綜合症患兒。目前產前診斷最常用的技術是羊膜腔穿刺技術，即在B超指引下，將針通過孕婦腹部刺入羊水中，抽取羊水，對胎兒細胞進行染色體分析。羊膜腔穿刺適宜孕16～20周的孕婦。有些孕婦或家屬可能會對羊膜腔穿刺術的安全性有疑慮，但是據統計，此項技術造成的流產率僅為0.5%。除羊膜腔穿刺術外，進行產前診斷的技術還有絨毛活檢、胎兒臍靜脈穿刺、胎兒鏡檢查等。
患唐氏綜合症的孩子大多有嚴重智能障礙，並伴有其他並發症，如先天性心臟病、白血病、消化道畸形等。唐氏寶寶生活不能自理，唐氏寶寶壽命短，平均存活年齡只有20-30歲，智商一般在20-50之間。通過唐氏綜合症篩查出的唐氏綜合症目前無有效的治療手段，最好手段是在孕媽媽生產前終止妊娠。

⑶ 唐氏綜合症的孩子怎麼撫養

幫助唐氏症孩子茁壯成長

想要好好養育唐氏症孩子，幫助他們健康成長，有什麼秘訣呢？唐氏症協會的專家們都說：「就是要打從心裡愛他們！這是最重要的。」蘇·巴克利教授指出，對待唐氏症孩子要像對待其他人一樣。她說：「像一般人一樣，他們的成長會受到自己所接受的照顧、教育所影響，還有與別人交往的經驗也會幫助他們成長。」

治療師建議有唐氏症孩子的父母要讓孩子參與家庭的所有活動，也要借著游戲和特殊教育來增進孩子的學習能力。要在孩子出生後不久就盡快提供這樣的特殊教育，包括物理治療、語言治療和更多的關注，另外還要給唐氏症孩子和家人感情上的支持。

唐氏症孩子的進步可能很慢。唐氏症寶寶可能要到兩三歲才會開口說話。有時唐氏症寶寶可能會因不能跟別人溝通而大哭或變得脾氣暴躁。但是，父母可以教導他們一些「語言前的技巧」，例如教孩子用簡單的手勢來示意，加上其他動作和視覺用具來表達自己。這樣孩子就可以傳達出重要的信息，表示他們想要什麼，像「喝水」「多一點」「做完了」「食物」「床」等。

每年都有越來越多的唐氏症孩子進入常規學校念書，他們也會跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活動。對於唐氏症孩子來說，學習的確是不容易的，不過和一般同齡孩子一起上課，可以讓唐氏症孩子學會照顧自己、跟別人互動，還可以增進智力的發展。

由於唐氏症孩子的身心發展比較緩慢，隨著年齡的增加，他們和一般同齡孩子的差距也會越來越大。不過，有些專家還是建議唐氏症孩子要到常規的中學就讀，只要他們的老師和父母同意，而且又有額外的輔助教育可以幫助他們。

得到的比付出的多

撫養唐氏症孩子並不容易，父母必須付出很多時間、體力、全副精神，也要有耐心，而且期望還不能太高。雖然如此，很多家庭都認為，家裡有個唐氏症孩子，全家人的關系變得更親密。兄弟姐妹之間會變得比較不那麼自私，會對人更有同情心，同時還會更了解有缺陷的人。

以下建議可以幫助你跟唐氏症患者有更好的溝通：

● 說話時要面對面，好跟他們保持目光接觸

● 說話要用簡單的字，句子也要簡短。

● 跟他們說話時要有面部表情、手勢、動作。

● 要讓他們有時間明白你說的話和回答問題。

● 仔細聽他們說的話；要他們把聽到的指示再說一次。

⑷ 寶寶是唐氏兒，我該怎麼辦

其實孩子是自己的。我們做不了決定。放棄或者不放棄沒有人會責怪你的。 放棄。一時全家肯定是接受不了的。但是你想的都對。為了家庭為了孩子的以後。不放棄。那自己就要拿出勇氣來接受以後的一切困難。加油。上帝為你關上一扇門。便會為你打開一扇窗。但

⑸ 每20分鍾就有1位唐氏兒出生，孕婦該如何避免生出智力低的唐寶

來產檢的小虹，她一臉納悶地看著我，問：曾醫生，為什麼你們那麼重視唐氏篩查啊，唐氏兒到底是長怎樣的，竟然讓大家如此恐懼生下這樣的寶寶？

對呀！連唐氏兒是怎樣的都不知道，當然是不害怕了。我告訴小虹，在我們國家大約每20分鍾就有一位唐氏兒出生，而唐氏兒由於智力嚴重低下，生活完全不能自理並且攜帶多系統的並發症，終生無法治癒，會給家庭帶來沉重的精神和經濟負擔。

說起唐氏兒，讓我想起了兩年前的他。當時去朋友的康復醫院找她，我看到了一位人生中第一次見的唐氏兒，他表面的乖巧卻藏著一股傻里傻氣的勁，朋友教他喊我「姐姐」，他露出了靦腆的笑，一直看著我「呵呵…」，逗玩了他好一會兒，他才慢慢的吐出「姐姐」二字。朋友告訴我，他已經在她醫院住了兩年，家裡人很少來看他，一年就兩三次，而他也在這醫院住習慣了，天天從這個病房的爺爺奶奶玩到另一個病房的叔叔阿姨那，再加上醫院積極的康復治療，他從原來什麼話都不講到現在會與人簡單的溝通，他算是進步很大了。

產前檢查

2、孕期需適當運動，提高個人體質，避免受到細菌和病毒的感染。若有什麼不舒服的症狀時，需謹慎用葯，應該就診後由醫師判斷該不該用葯，該用什麼葯。

3、孕期進行唐氏篩查，這是抽取孕婦的靜脈血通過化驗，檢測母體血清中甲型胎兒蛋白、絨毛促性腺激素和游離雌三醇的濃度，並結合孕婦的年齡、體重、孕周等方面來判斷胎兒是否存在先天性智力缺陷（即唐氏兒）。若是篩查到高風險，需要進一步進行無創DNA檢測或羊水穿刺進行排除，結果確認是唐氏兒時，最好的辦法是進行引產終止妊娠，避免生出唐氏兒。

⑹ 你見過患有唐氏綜合征的人生活狀況都是怎樣的

因為每個父母都希望自己的孩子健康快樂，但是患了唐氏綜合症的小朋友只能是擁有了快樂，當然也不能說他們不健康，只是他們只能永遠是「小孩子」，很難像我們其他小朋友一樣准時上學讀書、交朋友、戀愛、組織家庭和擁有自己的事業。而這些小朋友的父母也並不輕松，他們的壓力也非常大，他們也是非常偉大的。

其實他們已經很可憐了，所以我們就不要再去傷害他們了，我們應該祝福他們以及他們的家人，因為這些孩子不會有太大的煩惱，他們會很開心，因此，對於這些孩子我們應該做的是包容，是愛。有句話說的好「因為曾被溫柔以待，所以也希望自己溫柔的對待這個世界」。在你的人生中，不論多少，你總是被人溫柔待過的，所以也希望你能溫柔的對待這些孩子們。

正常生活的我們要經歷的東西實在是太多，如果社會復雜，人心險惡，那麼，唐氏孩子是幸運的。對別人的尊重就是對自己的尊重，即使唐氏孩子智商低下，我們也是非常應該尊重他們的。

特徵唐氏綜合症：

眼距寬，鼻根低平，眼裂小，眼外側上斜的小朋友。擁有上述特徵的是患了一種叫唐氏綜合症的小朋友，長成這個模樣也不是他們想要的，我只能說他們也是受害者。這些孩子他們常常呈現出嗜睡和難喂養的狀態，並且他們的智商非常低，往往只有20到50之間，並且隨著年齡的增長，這種狀況愈來愈加明顯，而且他們的發育都比一般人遲緩。

⑺ 如果生了唐氏兒怎麼辦

你好，唐氏兒可以在孕期的時候做羊水穿刺檢查出來的，如果生出來就要養著哦，畢竟是自己的孩子，但是大多唐詩兒多是伴隨很嚴重的先天疾病的，存活率比較小，不過還是有可以長大的。家長要好好的教

⑻ 如何培養唐氏綜合征生活自理

如何提高唐氏綜合症兒童自我控制能力

抓住自我控制發展的關鍵期關鍵期的研究對兒童發展有重要的意義，它說明個體學習的最佳期。研究表明，3～9歲兒童的自我控制能力隨年齡增長而呈上升趨勢，發展的關鍵年齡在3～5歲。研究發現，兒童自控在3～4歲發展迅猛，在4～5歲相對減慢。生理學研究也表明，4～5歲兒童抑制能力得到迅速發展，大腦皮層的延緩抑制為大腦中樞神經系統控制個體活動奠定了基礎。唐氏綜合症兒童由於自身的缺陷，自我控制能力發展較正常兒童緩慢。但通過分析，我們不難看出，發展幼兒的自控主要在幼兒期。因此，我們要抓住幼兒期這個關鍵期，對唐氏綜合症兒童的自我控制進行適時的干預與矯正。

1、運用游戲對唐氏綜合症兒童的自我控制進行矯正

研究表明，幼兒在一定的趣味性活動中比在枯燥的活動中堅持時間長，無趣味的活動易於使幼兒分心，破壞行為規則。但 「運用游戲對幼兒的自我控制能力進行了培養，結果表明，游戲訓練可以提高幼兒的自我控制能力，並且不同的年齡階段訓練幼兒自我控制的游戲類型應有所區別。一個有關兒童錯誤信念的研究指出，普通兒童和患有唐氏綜合症的兒童在通過錯誤信念任務以前，能夠參與自發的假裝游戲，並且形成了參與復雜的互動式假裝游戲的能力。很多心理學家和臨床工作者嘗試用游戲對兒童的不良行為進行干預和治療。游戲能幫助兒童在一種與治療師的協作關系中表達和完成他們的情感沖突，治療師通過游戲的隱喻語言和兒童互動。唐氏綜合症兒童由於很少接觸玩具，很少與同齡人溝通而造成自我控制發展不良。因此，在對唐氏綜合症兒童自我控制的矯正，應適當引進游戲，從簡單的，能引發他們興趣的並容易實現的游戲任務開始，慢慢地過度到需要更多的付出意志努力的活動中，從而逐步培養他們的自我控制能力。

2、利用「誘因」效應培養自我控制

兒童自我控制行為在很大程度上是受環境因素影響的。幼兒活動的目的大多與眼前的需要、興趣和願望相連。研究發現，誘因對兒童自我控制能力的培養有積極的作用。教育工作者要善於利用這一手段來培養幼兒的自我控制能力。智力落後的兒童，興趣、愛好比較單一，其物質興趣佔主導地位。培養唐氏綜合症兒童的「動機」，給其適當的誘因，讓其體驗到成功的快樂，這樣才能觸發唐氏綜合症兒童的成功慾望，促使其追求更高的目標，從而增強其自我控制能力。

3、增強唐氏綜合症兒童「延遲滿足」的能力

「延遲滿足」，被認為是自我控制中最重要的技能之一，被看作是社會交往和情緒調節的必要組成部分。心理學家認為，延遲滿足是心理成熟的表現。具體講，是專指一種甘願為更有價值的長遠結果而放棄即時滿足的抉擇取向，以及在等待中展示的自製能力。發育正常的兒童4歲左右的延遲滿足能力被認為可以預測青年時期的認知和社會能力。延遲滿足能力包含很多因素，智力殘疾兒童研究報告說在進行選擇方面存在困難。語言的理解可能是造成這種困難的原因之一。為了做出等待決定，兒童必須知道「等待」一詞的含義和一些時間概念。因此，耐心地教授唐氏綜合症兒童一些相關的語言知識，並通過示例來讓他們充分的理解，對兒童延遲滿足能力的培養有一定的作用。

4、充分發揮「家庭」的作用

家庭在對唐氏綜合症兒童自我控制的矯正中有及其重要的作用。唐氏綜合症兒童很少有機會被外界接納，與他們關系最密切的群體即是家庭。一個唐氏綜合症兒童是屬於家庭的，家長以及其兄弟姐妹對其期望值也是最高的。澳大利亞的一項研究表明¨，唐氏綜合症兒童氣質與母親教養行為存在關系。唐氏綜合症兒童的父母如果對孩子過分溺愛、保護，兒童的自我控制能力發展就會較差。還有些父母過分專制、嚴厲，不允許兒童有任何違反社會要求的情緒和行為出現，把患兒限定在一個狹小的空問內，這種情況下，兒童會表現出壓抑、退縮甚至攻擊性行為，這屬於不良的控制特徵。兒童控制動機的發展是通過護理者引導兒童對行為――效果之間關系的理解來發展的。護理者提供給兒童一種情感上的積極環境，並且分擔兒童的目標，使目標變成是相互的，這可以通過父母採取主動的形式來完成，即：父母協助兒童發展技能，通過鼓舞人心的方法鼓舞兒童去嘗試較高水平的任務。家庭成員要逐步適應患兒的生活規律，根據他們的特點來選擇合適的教育方法。

當然，唐氏綜合症兒童由一個依賴的個體轉變成一個自我控制較好的個體，是一個逐漸變化的、艱難的過程。但我們相信，通過耐心的引導與培養，唐氏綜合症兒童的自我控制能力一定會得到顯著的提高

⑼ 唐氏兒長大後進入社會要怎麼和別人相處

為引導社會各界更多地關注、關心和關愛唐氏綜合征患兒，增進大家對「折翼天使」的認識和接納，我市各個社區紛紛開展關愛唐氏綜合征患兒公益行動。近日，三順店社區組織陽光工廠的「唐寶寶」們來到社區，在志願者們的陪伴下，一起動手製作、烘焙蛋撻，共享勞動之美和美食文化。活動當日，10多位患有唐氏綜合征的兒童在志願者的幫助下，學習烘培製作，為社區增添了歡聲笑語。
唐氏綜合征患者是智力殘疾人的主要群體之一，又稱「唐氏寶寶」、「唐寶寶」，是常見的一種人類染色體疾病，也是導致智力殘疾的重要原因。
在本次活動，烘焙師和社區志願者們一早就准備好了雞蛋、牛奶、白糖、蛋撻底、烤箱等食材和工具。活動中，孩子們懷著新奇而激動的心情，在烘焙師當場演示和示範，並耐心講解各種食材的用途和烘焙的注意事項之後，紛紛動手，親自嘗試，大家在志願者的輔助下，一會兒功夫就完成了一個個黃澄澄的蛋撻。孩子們興致勃勃地將自己的勞動成果放進烤箱中，並在等待出爐的過程中與志願者們一起做起了趣味小游戲。孩子們在志願者的鼓勵下，以肢體配合的方式，依次自信地介紹著自己，在隨後品嘗新鮮出爐的勞動果實時，愉悅的心情溢於言表。
「這次活動讓社區里更多的人們在和唐氏兒童接觸的過程中，了解和唐寶寶如何更好的相處，以便更好地去和唐氏兒童作朋友。同時看到孩子們在生活技能以及社交技能上有了明顯進步，感覺非常振奮，孩子們渴望擁有美好生活的願望無聲地感染、激勵著我們！」社區工作人員激動地說。
此次烘焙實踐活動的成功舉辦，不僅鍛煉了唐寶寶們的手指協調能力，更充分調動了孩子們參與、感受美好生活的熱情，大家呼籲社會各界對「折翼天使」們多一些理解、包容和力所能及的關愛，讓「唐寶寶」們更好地融入社會大家庭的溫暖懷抱中。

⑽ 有人了解唐氏兒嗎

唐氏綜合征即21-三體綜合征，又稱先天愚型或Down綜合征，是由染色體異常（多了一條21號染色體）而導致的疾病。60%患兒在胎內早期即流產，存活者有明顯的智能落後、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形。

病因

1866年，Dr.John Langdon Down第一次對唐氏綜合征的典型體征包括這類患兒具有相似的面部特徵進行完整的描述並發表，因此，這一綜合征以其名字命名為唐氏綜合征（Down綜合征）。 1959年證實了唐氏綜合征是由染色體異常而導致的。現代醫學證實，唐氏綜合征發生率與母親懷孕年齡有相關，系21號染色體的異常，有三體、易位及嵌合三種類型。高齡孕婦、卵子老化是發生不分離的重要原因。
臨床表現

1.患兒具明顯的特殊面容體征，如眼距寬，鼻根低平，眼裂小，眼外側上斜，有內眥贅皮，外耳小，舌胖，常伸出口外，流涎多。身材矮小，頭圍小於正常，頭前、後徑短，枕部平呈扁頭。頸短、皮膚寬松。骨齡常落後於年齡，出牙延遲且常錯位。頭發細軟而較少。前囟閉合晚，頂枕中線可有第三囟門。四肢短，由於韌帶鬆弛，關節可過度彎曲，手指粗短，小指中節骨發育不良使小指向內彎曲，指骨短，手掌三叉點向遠端移位，常見通貫掌紋、草鞋足，拇趾球部約半數患兒呈弓形皮紋。
2.常呈現嗜睡和喂養困難，其智能低下表現隨年齡增長而逐漸明顯，智商25～50，動作發育和性發育都延遲。
3.男性唐氏嬰兒長大至青春期，也不會有生育能力。而女性唐氏嬰兒長大後有月經，並且有可能生育。
4.患兒常伴有先天性心臟病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各種感染，白血病的發生率比一般增高10～30倍。如存活至成人期，則常在30歲以後即出現老年性痴呆症狀。
檢查

1.對外周血細胞染色體核型分析
細胞遺傳學研究發現，在21號染色體長臂21q22區帶為三體時，該個體具有完全類似唐氏綜合征的臨床表現，相反，該區帶為非三體的個體則無此典型症狀。由此推論，21q22區可能是唐氏綜合征的基因關鍵區帶，又稱為唐氏綜合征區。按染色體核型分析可將唐氏綜合征患兒分為三型：
（1）標准型 佔全部病例的95%。患兒體細胞染色體為47條，有一個額外的21號染色體，核型為47，XX（或XY），+21。
（2）易位型 佔2.5%～5%，患兒的染色體總數為46條，多為羅伯遜易位，是指發生在近端著絲粒染色體的一種相互易位，多為D/G易位，D組中以14號染色體為主，即核型為46，XX（或XY），-14，+t（14q21q）；少數為15號染色體易位，這種易位型患兒約半數為遺傳性，即親代中有平衡易位染色體攜帶者。另一種為G/G易位，較少見，是由於G組中2個21號染色體發生著絲粒融合，形成等臂染色體t（21q21q），或1個21號易位到1個22號染色體上。
（3）嵌合體型 占本症的2%～4%，患兒體內有2種或者2種以上細胞株（以2種為多見），一株正常，另一株為21-三體細胞，臨床表現的嚴重程度與正常細胞所佔百分比有關，可以從接近正常到典型表型，21-三體細胞株比例越高，智力落後及畸形的程度越重。
2.羊水細胞染色體檢查
羊水細胞染色體檢查是唐氏綜合征產前診斷的一種有效方法，唐氏篩查結果為「高危」的孕婦需要確診胎兒是否為唐氏綜合征患兒。目前產前診斷最常用的技術是羊膜腔穿刺技術，即在B超引導下，將針通過孕婦腹部刺入羊水中，抽取羊水，對胎兒細胞進行染色體分析。適宜孕16～20周的孕婦。除羊膜腔穿刺術外，進行產前診斷的技術還有絨毛活檢、胎兒臍靜脈穿刺、胎兒鏡檢查等。常見核型與外周血細胞染色體核型相同。
3.熒光原位雜交
以21號染色體的相應部位序列作探針，與外周血中的淋巴細胞或羊水細胞進行雜交，唐氏綜合征患者的細胞中可呈現3個21號染色體的熒光信號。若選擇唐氏綜合征核心區的特異序列作為探針，進行FISH雜交分析，可以對21號染色體的異常部位進行精確定位，提高檢測21號染色體數目和結構異常的精確性。
4.產前篩查血清標志物
採用測定孕婦血清絨毛膜促性腺激素（HCG）、甲胎蛋白（AFP）、游離雌三醇（FE3）進行唐氏綜合征篩查的探索已有多年，這是一種懷孕中期指標（13周以後）。
根據這3項（也可測定HCG和AFP兩項）血清學指標以及孕婦年齡、體重來推算懷有唐氏綜合征患兒的風險率，根據風險率的高低再進一步進行確診檢查。
5.常規做X線片、超聲、心電圖、腦電圖等檢查
部分患兒可發現先天性心臟病，骨齡落後，腦電圖異常等改變。
診斷

染色體核型分析和FISH技術：該病的特殊面容、手的特點和智能低下雖然能為臨床診斷提供重要線索，但是診斷的建立必須有賴於染色體核型分析，因此染色體核型分析和FISH技術是唐氏綜合征的主要實驗室檢查技術。這兩項檢查還對唐氏綜合征嵌合型的預後估計有積極意義，由於嵌合畸形患兒的表型差異懸殊，可從正常或接近正常到典型的臨床表現，他們的預後主要取決於患兒體細胞中正常細胞株所佔的百分比率。因此了解嵌合型患兒體細胞中正常核型細胞與21-三體核型細胞的比例，可以根據其具體情況指導患兒的家庭及社會對其進行教育。
治療

由於患兒免疫力低下，宜注意預防感染。如伴有先天性心臟病、胃腸道或其他畸形，可考慮手術矯治。
預後

嬰幼兒時期常反復患呼吸道感染，伴有先心者常因此早期死亡。肌張力隨年齡增長逐漸改善，而生長發育進度與正常兒差距逐漸加大。15歲時已停止長高，身材矮，智商低，嵌合型者可達50%以上。嬰兒時期表現為「乖孩子」，兒童時期情緒多表現愉快，對人親切，但情感調控能力差，波動較大，有時相當固執和調皮。要採用綜合措施，包括醫療和社會服務，對患者以進行長期耐心的教育和訓練，對弱智兒進行預備教育以使其能過渡到普通學校上學，訓練弱智兒掌握一定的工作技能。耐心地教育和訓練，在監護下，生活多可自理，甚至可做較簡單的社會工作而自食其力。家長和學校應幫助孩子克服行為問題，社會應對殘疾兒的父母給予道義上的支持。
預防

目前尚無有效治療方法。最好手段是在孕媽媽生產前終止妊娠。孕婦產前預防內容如下：
1.遺傳咨詢
孕婦年齡愈大，風險率愈高。標准型唐氏綜合征的再發風險率為1%。易位型患兒的雙親應進行核型分析，以便發現平衡易位攜帶者：如母方為D/G易位，則每一胎都有10%的風險率；如父方為D/G易位，則風險率為4%。絕大多數G/G易位病例均為散發，父母親核型大多正常，但亦有發現21/21易位攜帶者，其下一代100%罹患本病。
2.產前診斷
是防止唐氏綜合征患兒出生的有效措施。已有該病生育史的夫婦再次生育時應作產前診斷，即染色體核型分析，取樣包括孕中期羊膜腔穿刺作羊水細胞、孕中期胚胎絨毛細胞和孕中期臍帶血淋巴細胞等分析。產前篩查血清標志物HCG、AFP測定有一定臨床意義，因為它能夠減少羊膜穿刺進行產前診斷的盲目性，提示高危孕婦群的存在，使這些孕婦得以作進一步的產前檢查和咨詢，最大限度地防止唐氏綜合征患兒的出生。