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重症肌无力如何提升生活质量

发布时间:2022-08-15 04:03:32

1. 重症肌无力日常生活该注意什么

重症肌无力患者在日常生活中应注意这些:
①要树立长期与疾病作斗争的信心和决心,减少心理负担,避免精神刺激和过度脑力劳累,坚持服药并定期与医生保持联系;
②注意适量运动,锻炼身体增强体质,但不能运动过量,盲目增加锻炼并不会使病人获益,反会加重疲劳,所以病人要根据自己的情况选择一些有助于恢复健康的运动。
③预防上呼吸道感染,适应自然界环境的变化、对穿衣、饮食、起居、劳逸等适当的节制与安排。
④保证充足的维生素和蛋白的摄入,清淡饮食,慎吃寒凉刺激之物,多食温补平缓之品。也可选用健脾补肾的食品以增强机体的免疫功能,如多食排骨汤、蛋类、栗子、核桃仁等。

2. 治疗重症肌无力用什么方法好呢

治疗可以分为两部分,一是对症治疗,不针对病因,仅用于暂时改善肌无力症状。二是针对MG病理生理机制中的不同环节进行干预治疗。
对症治疗
胆碱酯酶抑制剂可以通过抑制胆碱酯酶的活性来增加突触间隙乙酰胆碱的含量。它只是暂时改善症状,维持基本生命活动,争取进一步实施免疫治疗的时间。只有当肌无力影响患者的生活质量,出现明显的四肢无力、吞咽和呼吸困难时才考虑使用胆碱酯酶抑制剂。常用的有溴吡斯的明,每片60mg,每4~6小时服1片,可根据肌无力症状的轻重而适当调整给药时间,每日最大剂量成人不超过600mg,儿童不超过7mg/kg。对吞咽极度困难而无法口服者可给予硫酸新斯的明1mg肌注,1~2小时后当该药作用尚未消失时再继以溴吡斯的明口服。与免疫抑制剂联合应用时,取得明显治疗效果后,应首先逐渐减量或停用胆碱酯酶抑制剂。
病因治疗
包括药物治疗、放射治疗和手术治疗。
(1)肾上腺皮质激素:是现今国际公认有效的常规疗法。可作为眼肌型(I型),轻度全身型(ⅡA)的首选治疗。MGⅡB型、Ⅲ型和Ⅳ型患者在选用血浆交换或大剂量免疫球蛋白等临时措施的同时,也要加用激素。此外还用于胸腺切除手术前的诱导缓解治疗。激素疗法要掌握足量、足够疗程、缓慢减量和适当维持剂量的治疗原则。MG的激素治疗有渐减法(下楼法)和渐增法(上楼法)。对于眼肌型的患者,通常给小剂量强的松治疗以减少副作用,一般采用20~35mg隔日一次。由于激素在MG治疗初期有加重肌无力症状,诱发危象的可能,因此有人主张对病情较重的ⅡB、Ⅲ和IV型患者应用渐增法。可从强的松每天15~20mg/d开始,每2~3天增加5mg,若无明显加重,一直增至每天50~60mg。待症状恒定改善4~5天后渐减。长期应用激素者应注意激素的副作用,如:胃溃疡出血、血糖升高、库欣综合征、股骨头坏死、骨质疏松等,应适当给予保护胃黏膜、补充钾剂和钙剂。为减轻和预防激素治疗导致的一过性肌无力加重现象,可酌情增加溴吡斯的明的剂量和次数。
(2)免疫抑制剂:出现下列情况要考虑加用或改用免疫抑制剂:①肾上腺皮质激素疗法不能耐受者;②肾上腺皮质激素疗法无效或疗效缓慢者;③胸腺切除术疗效不佳者;④肾上腺皮质激素减量即复发者;⑤MG伴有胸腺瘤者。
1)环磷酰胺:环磷酰胺1000mg,加入生理盐水或葡萄糖500ml内静滴,每5日1次,总量达10g以上。现认为冲击疗法的副作用较少,总量越大,疗程越长,其疗效越好,总量30g以上,100%有效。本药可引起白细胞和血小板减少、脱发、出血性膀胱炎、恶心、呕吐、肝功异常、月经失调和骨痛等副作用,使用过程中要注意密切观察,及时调整用药,一旦发现持续性血尿或肝功不良应立即停用。
2)硫唑嘌呤:用法为每日1~3 mg/kg,成人150~200 mg/d口服,连用1~10年,4~26周后显效,61%有效。之后逐渐减量,100 mg~150 mg/d维持。本药有白细胞和血小板计数减少、脱发等副作用。
3)环孢菌素A:主要影响细胞免疫,能抑制辅助性T细胞的功能,不影响抑制性T细胞的激活和表达。用量为6mg/kg·d,口服,以后根据药物的血浆浓度(维持在400~600μg/L)和肾功能情况(肌酐176μmol/L以下)调节药物剂量。治疗开始后2周即可见症状改善,平均3.6个月达到高峰。总疗程12个月。 个别患者可发生肾毒性,停药后恢复正常。此外,还可发生恶心、一过性感觉异常、心悸等。
(3)胸腺切除:现今认为胸腺切除是治疗MG最根本的方法。随着胸外科手术技术的不断改进,手术的安全性越来越高,几乎所有类型的MG患者都可以尝试选择胸腺切除治疗。5岁以前的儿童因考虑到胸腺在生长和发育过程中的生理作用,一般不采用手术治疗。65岁以上的老年人考虑到对手术的耐受性比较差,也应谨慎选择胸腺切除治疗。眼肌型对激素反应良好者,一般可不手术。Ⅱ~Ⅳ型MG患者,胸腺切除均可作为首选治疗方案,病程越短手术效果越好。任何年龄的胸腺瘤患者都是胸腺切除的绝对适应症。Ⅰ期和Ⅱ期胸腺瘤患者可以先试用非手术疗法,而对伴有浸润型(Ⅲ、Ⅳ期)胸腺瘤的MG患者应尽早手术治疗。胸腺切除术后容易发生危象,甚至术中死亡,术前应先给予免疫抑制、血浆交换或静脉用丙种球蛋白(IVIG)治疗,待肌无力症状得到明显改善后再做手术。术后应继续给予免疫抑制,以减少术后危象的发生,降低死亡率。胸腺切除的疗效多在术后几个月以后才能显现。
(4)MG危象的处理:一旦发生严重的呼吸困难,应立刻行气管插管或气管切开,机械辅助通气。加强呼吸管理是挽救MG危象患者生命的关键环节。 肌无力危象时应即刻给肌肉注射硫酸新斯的明,可迅速缓解症状。胆碱能危象应及时停用所有胆碱酯酶抑制剂。不论何种危象,均应注意确保呼吸道通畅,当经早期处理病情无好转时,应立即进行气管插管或气管切开,应用人工呼吸器辅助呼吸;停用抗胆碱酯酶药物以减少气管内的分泌物;选用有效、足量和对神经-肌肉接头无阻滞作用的抗生素积极控制肺部感染;给予静脉药物治疗如皮质类固醇激素或大剂量丙种球蛋白;必要时采用血浆置换。
1)血浆置换:可清除血浆中的AchR抗体、补体及免疫复合物等。适用于危象的抢救,不适于常规治疗。每次可交换血浆2000ml左右。隔天1次,3~4次为一个疗程,多在治疗后1~2周改善,疗效可维持数周至数月。
2)大剂量IVIG疗法:适合于危象的抢救或胸腺切除术的术前诱导缓解,用法为 400 mg/kg·d,连用5天。
3)甲基强的松龙冲击疗法:在保证有效的辅助呼吸的情况下,可以采用甲基强的松龙冲击治疗。方法为甲基强的松龙500~1000mg/d,连用3天,继之以60~100mg强的松口服,待症状改善后逐渐减量。

3. 重症肌无力患者在生活方面应该注意哪些

重症肌无力的病机在于“脾胃亏损”,属于慢性耗损人体正气之疾病,因此在饮食上应避免苦燥寒凉、或肥甘厚腻之品。
或许有人会有疑问,食物有酸、苦、辛、甘、咸、淡六味,温、热、寒、凉四性,为什么偏偏就是苦燥寒凉、肥甘厚腻不能吃呢
从重症肌无力的中医病机我们可以知道,重症肌无力患者大多脾胃虚弱,而苦燥寒凉之品容易攻伐病家原本就虚弱的胃气,使得原本就虚弱的脾胃更加虚弱不堪。
肥甘厚腻之物属于滋腻之品,容易阻遏脾胃的运化功能,使本来就虚衰的中焦气机更加郁遏不通,时间一长还会导致气郁化火,损伤中焦气阴,进一步加重病情。
由此可见,苦燥寒凉及肥甘厚腻之品都会加重脾胃的负担,使患者本就亏损的脾胃之气更加不足。脾胃亏损则脾胃的受纳、运化能力下降,因此患者经常会出现食欲不振、食量下降,或者是吃完之后腹部饱胀、消化不良、腹泻等症状。
中医讲“脾主四肢”,脾胃虚弱则水谷精微化生不足,不能够充分营养四肢肌肉,则肢体无力症状进一步加重。

4. 重症肌无力怎么治疗

重症肌无力这种疾病的临床主要表现为患者的部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。这是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,患者神经肌的疾病很有可能会引致肌肉颤动、软弱及容易疲劳。这是一种自我免疫系统的紊乱,它会阻碍抗体的循环,阻塞乙酰胆素感受体在突触后神经肌的接合点。
【西医治疗】:长期使用激素类和抗生素类药物,这样会使身体免疫力下降,易感染等严重影响患者治疗的副作用,身体抵抗力差,容易被感染,就更容易复发,这是一个恶性循环的过程。
【中医治疗】:中医认为肾为先天之本,主藏精、主骨生髓。中医认为重症肌无力与肾的关系最为密切,先天禀赋不足,精亏血少不能营养肌肉筋骨,逐渐出现肌肉无力、萎缩。同时,脾胃为后天之本,化生气血,营养五脏六腑、肌肉筋骨,且脾主肌肉,脾胃虚弱,气血生化不足。
中医多把重症肌无力归为“痿证”范畴。认为本病的发生主要由脾、肺、肝、肾之虚损所致,而气虚下陷则是本病之关键,并贯穿于此病的全过程。脾肾气虚是矛盾的重要方面,其次为肝肾亏虚,肝风内动。重症肌无力的治疗应以益气升阳为主。根据以上重症肌无力病因病理分析,制定治疗原则为:益气升阳以举陷,补血益精以固肾,兼平肝熄风。
肌无力的发病与过度劳累有很大关系,往往与劳累过度,用眼过度,日夜操劳,或因奔波而起居失常,耗伤气血,体质下降外邪乘虚而入导致本病发生和发展,因此本病患者在恢复过程中,一定要起居有常,劳逸结合,只有这样才能配合药物治疗,逐步增台体质,早日恢复健康。

5. 重症肌无力是怎么调理

全身型重症肌无力患者的调理有:1.生活调理,由于患者骨骼肌极度不耐疲劳,需要家人帮助患者完成起居、洗脸、刷牙、穿衣、吃饭等日常生活,陪护患者进行适当的锻炼,被动按摩患肢,防止肢体萎缩畸形。2.护理调理:由于患者有饮水呛咳、吞咽困难,所以吃饭一定要慢,以半流质为主,防止明显呛咳形成肺部感染。饮食上以高蛋白、高维生素为主,比如鱼、虾、蛋、奶,卧床患者要勤翻身叩背,防止形成褥疮。

6. 重症肌无力日常生活时候需要调理哪些问题呢

注意以下五点:
1、饮食调理:患者的病症大多是由虚所致,加上得病日久,五脏俱损,所以进行重症肌无力的护理时饮食要保证充足的维生素和蛋白的摄入,清淡避免油腻,慎吃寒凉刺激之物,多食温补平缓之品,以达到补益之功,从而增强机体正气。
2、生活调理:患者要注意生活有规律,要顺应自然界变化的规律,适应自然环境四季的更替,重症肌无力患者在日常中要注意气候的变化,以防疾病加重。
3、起居有常:重症肌无力日常生活中要注意养成良好的作息习惯,按时睡眠,不要熬夜,注意劳逸结合,眼肌型重症肌无力的患者注意不要用眼过度,多注意眼睛的休息,少看电视。
4、注意锻炼:散步、打太极拳或其他的健身操等对重症肌无力患者增强身体免疫力有一定的帮助,患者日常生活中可以根据自己的病情选择合适的锻炼方法来锻炼身体,但不可操之过急,避免起到反效果。
5、防感冒:重症肌无力的患者本身抵抗力差,常因感冒诱发或加重病情,因此生活中注意预防感冒很重要,同时要注意做好保暖措施,避免加重病情。

7. 怎样帮助重症肌无力患者更好的恢复

怎样帮助重症肌无力患者更好的恢复:

1、饮食调理:重症肌无力患者多由虚所致,加上得病日久,五脏俱损,所以在日常生活饮食中重症肌无力的护理要保持充足的维生素和蛋白的摄入,清淡避免油腻,慎吃寒凉刺激之物,多食温补平缓之品,以达到补益之功,从而增强机体正气。

2、重症肌无力患者劳累后加重,休息后减轻,因此要注意休息,避免剧烈运动。注意休息并不意味着卧床不动,适当的体育锻炼同样是重症肌无力的护理中不可缺少的,患者可以做一些医疗体操、太极拳或保健气功,以增强体质,提高机体的免疫功能,对本病的康复也有一定的帮助。

3、生活调理:生活有规律,要顺应自然界变化的规律,适应自然环境四季的更替,重症肌无力的护理患者在日常中要注意气候的变化,以防疾病加重。

4、本病的特点是病程长且病情容易复发,感冒或劳累后加重。所以患者在治疗中首先要有战胜疾病的信心,积极配合医生治疗,定期复查,防患于未然。平日重症肌无力的护理应保持乐观的生活态度,思想静闲而少贪欲。

温馨提示:良好的心态是战胜疾病的第一步,要让患者保持一个良好的心态,愉悦的心情能够使患者精神轻松,有面对疾病压力的勇气,有一个良好的精神面貌,反之,如果患者一直郁郁寡欢、消极对待,这些负面情绪很有可能会通过肢体症状表现出来,加重病情。

8. 我想知道。重症肌无力的患者需要怎么样调节生活。能吃什么。不能吃什么。需要注意什么。

重症肌无力应该避免吃(包括但不限于:奶、蛋、花生、坚果、海鲜、大豆、小麦)等具有一定过敏原的食物!患者要养成规律性的起居习惯,保证足够的休息时间和睡眠时间,不要熬夜,做到劳逸结合,同时肌无力患者要注意保暖,以免受凉感冒会加重病情。
肌无力患者患者在饮食上要讲究营养均衡,不能暴饮暴食,不能偏食,不要吃生、泠、辛、辣性食物以及烟酒等刺激性食物。注意进行适量运动,但不能运动过量,病人在治疗和康复过程中要保持积极乐观的治态度,平时也要保持身心放松。

药物治疗
Neostigmine的化学结构
胆素酯脢抗化剂:新施得明及 Mestinon (美定隆,俗称大力丸) 能改善肌肉功能透过减慢自身的酵素—胆素酯脢,它会降解在运动终板(motor end plate) 的乙酰胆素;因此神经传送素能刺激感受体更长时间。通常医生会处方从少剂量开始,如3x20mg的pyridostigmine,逐步增加直至达到预期效果。如在餐前30分钟服药,进餐时的症状会较温和。至于副作用,如汗水较多及腹泻,而腹泻可以通过增加颠茄碱(atropine)来抵抗。Pyridostigmine 是短暂的药物,其半衰期约4小时。
Azathioprine的化学结构
抑制免疫力的药剂:Prednisone (一种肾上腺皮质类固醇)、Cyclosporine (拒绝反应抑止药)、Mycophenolate Mofetil 及 Azathioprine可能会用上。患者通常会把这些药物与胆素酯脢抗化剂结合使用来治疗。一些抑制免疫力药剂的治疗需要服用至效果被注意到的几星期至几个月后。其他免疫控制物质,如:预防免疫系统调查以调节乙酰胆素感受体的药物。
中医药方治疗:重肌无力症属于中医范畴的痿症,根据中医学说,脾脏主四肢主肌肉,所以重肌无力症是脾阳的问题,近年来以补中益气汤水为治疗基础取得很好疗效,而且没有激素治疗的后遗症。

9. 怎样护理重症肌无力患者的病后生活

一、重症肌无力护理保健要注意情绪上的稳定,精神上的治疗是相当重要的。精神情志活动与人体的生理变化有密切关系,精志舒畅,精神愉快,则气机畅通,气血调和,脏腑功能协调,正气旺盛,不易发生疾病,即使疾病发生,也能很快恢复。
二、过度的劳累是造成重症肌无力疾病的比较重要的一个原因。重症肌无力患者,其病与过度劳累有很大关系,重症肌无力患者往往与劳累过度,用眼过度,日夜操劳,或因奔波而起居失常,耗伤气血,体质下降外邪乘虚而入导致本病发生和发展,因此重症肌无力患者在恢复过程中,一定要起居有常,劳逸结合,只有这样才能配合药物治疗,逐步增强体质,早日恢复健康。
三、在日常的生活中,我们一定要加强身体锻炼,增强自己的免疫力。劳逸结合是很有必要的重症肌无力护理事项,病人们注意恰当的运动锻炼,这样能够增强自身的体质,提高机体免疫力,但是不要使自己的身体太劳累,以免过劳使重症肌无力复发或产生危象。此外,注意肢体的功能锻炼还可以防止肌肉萎缩。
四、合理的饮食也是一个健康体魄的重要的基础。饮食适量,注重各种营养额搭配,不要偏食。多吃些含有高蛋白的食物,像鸡、鸭、鱼、瘦肉、豆腐以及黄豆、鸡蛋等食物,还要多吃些新鲜的蔬菜和水果,补充大量的维生素,增强自身的免疫力和抵抗力。

10. 重症肌无力怎么治

重症肌无力是一种神经肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病,病变部位在神经-肌肉接头的突触后膜,该膜上乙酰胆碱受体(AChR)受到损害后,受体数目减少。临床特征为部分或全部骨骼肌极易疲劳,通常在活动后症状加重,经休息和抗胆碱酯酶药物治疗后症状减轻。
重症肌无力为自身免疫性疾病,与自身免疫功能障碍有关,患者神经肌肉接头的突触后膜乙酰胆碱受体被自身抗体攻击而引起肌无力症状,与遗传因素也密切相关。
任何年龄组均可发病,但有两个发病年龄高峰,即20~40岁和40~60岁,前者女性多于男性,后者男性多见。10岁以下发病仅占10%,年龄大者易伴有胸腺瘤。
重症肌无力确诊后,首先给予胆碱酯酶抑制剂,可用激素抑制自身免疫反应,符合适应症的患者可手术切除胸腺或胸腺放射治疗,出现肌无力危象,应明确是何种类型的危象,然后进行积极抢救。
大部分患者需进行长期持续性治疗。
饮食调理
建议患者有充足的蛋白质及维生素的摄入,少吃刺激性食物,以清淡、营养为主。
护理
重症肌无力的患者应积极配合医生的治疗,定期复查,保持乐观心态,有战胜疾病的信心,作息规律,注意休息,适当运动。
日常护理
听从医生医嘱,按时服药,定期复查。
了解各种药的不良反应及注意事项,当出现不良症状及时就医。
保持良好的生活习惯,适当运动。

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