白化病人该如何好好生活

A. 白化病人在这个社会上简直活不下去

对于很不幸，需要保持乐观开心就好。白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。
目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。此外还需关注白化病患者心理方面的问题。白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，应以预防为主，通过遗传咨询禁止近亲结婚，同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。

B. 生活的压力很大 对于白斑病友来说 怎么缓解呢

生活的压力很大 对于白斑病友来说 怎么缓解呢？
提供参考建议，
第一，保持乐观态度，

第二，避免接触橡皮手套
橡皮防护手套中含有抗氧化剂的氢醌单苯醚，对皮肤中的黑素细胞有选择性的破坏作用。戴这种橡皮手套的工人，有部分人在手背和前臂、甚至背部和下肢发生色素减退斑。
第三，减少外界刺激

尽量减少机械性的刺激，对皮肤的压力、摩擦和外伤，如过紧的腰带等可促使白斑的出现，其他形式的局部刺激，如烧伤、晒伤、放射线、化学药物、冻疮、和感染等也可促使白斑泛发。

注意饮食习惯
少食富含维生素C的水果和蔬菜如：番茄、桔子、橙子、草莓、橙汁等，多吃富含酪氨酸食品如酸奶、黑米、核桃、黑芝麻等、并注意少抽烟少饮酒、少食辛辣，生活规律。

. 要避免阳光暴晒
白斑处缺少黑色素，难于抵挡太阳中强烈的紫外线照射，从而会引起白斑出出现红肿瘙痒甚至出现小水泡的现象。所以在外出时，可选择涂抹盖百霖，在遮盖的同时对患处进行保护。也可以选择防晒霜进行保护，但是其不到遮盖之效果。

白斑病，是医学上对以皮肤白斑为主要症状的一些疾病的统称。
各年龄组均可发病，但以青少年好发。皮损为色素脱失斑，常为乳白色，也可为浅粉色，表面光滑无皮疹。白斑境界清楚，边缘色素较正常皮肤增加，白斑内毛发正常或变白。
建议，系统治疗。不要过度晒太阳。
1.减少污染食品的摄入，纠正偏食，制定科学的膳食食谱。
2.减少有害气体的吸入，晨练或运动时选择空气清新的场所。
3.注意劳动防护。
4.注意房屋装修造成的污染。
5.保持愉快的心情。

C. 如何调节心情，得了白斑心情不好

人的一生不可能一帆风顺，不如意十有八九，总会遇到挫折，遭受病痛的折磨。
白癜风作为典型皮肤病，白斑症状不能顽固难治，还挺容易扩散的，会让人心生烦躁，对生活和工作都失去了热情。可是这样不仅对白癜风的病情没有帮助，反而会加快白斑扩散。咱们只能尽快调节好心情，大家赶紧学起来吧！
心情长期压抑会让皮肤出现新白斑
白癜风白斑存在于皮肤上，不能明显难看，还顽固难治，易扩散，在这种情况下相信没有患者会开心;加之社会上仍有部分人对白癜风病情不了解，经常带有异样眼光，这些歧视会逐渐增加白癜风患者的心理压力;另外，白癜风治疗上疗程也比较久，在短期难以实现康复的情况下患者可能经常处于紧张、焦虑等心理状态，如果这种心理长期得不到有效释放，就容易对精神甚至白斑皮肤造成刺激，从而导致白斑继续发展，给患者带来更多伤害。
白白患者可用这3种方法调节心情
一、意识调节：在面对难看白斑时，白白患者可以进行意识调节。因为人们的意识能够调节情绪发生和强度，一般来说白癜风患者若能清楚意识到引起自己情绪波动的根源，就能更有效地调节情绪，这样对病情也有好处。
二、行动转移：很多患者在看到白斑时才会心情不好，那么大家不妨转移一下注意力。比如坚情绪化的烦躁转为行动力量，即把低落情绪转变为从事、文化、学习、工作、艺术包括习字、画画、体育的力量，不要时时刻刻想着白斑。
三、情绪释放：其实比较常用的方法是对情绪进行释放，比如可以把有意见、不公平、令人义愤的事情坦率地说出来，以消不快从而达到松弛神经功能的效果。或者选择其他方式，让患者把不满情绪得到挥霍，如跑步、打拳等，这样对心情也有好处，也可以多多与朋友和家人沟通和进行户外活动。
结合规范疗法，双重出击可祛白
得了白癜风以后，若要想好心情长时间保持，就需要将白斑祛除，没有了白斑，心情就不会难过了。因此，咱们应该要做到身心同治。白癜风在早期时病情比较轻，治疗更容易，大家应该遵从早发现早治疗原则。在发现皮肤白斑时就及时选择正规、专业医院进行诊治，用规范疗法来解决白斑困扰。

D. 关于白化病

白化病目前总的来说可以分为两大类：
1. OCA 型白化病患者眼睛，皮肤，体毛都呈现白色。
2. OA 型白化病患者只是眼睛呈现白色。

在人体内，络氨酸被络氨酸酶催化生成多巴胺，多巴胺在形成多巴醌。多巴醌在经过一系列反应生成黑色素，黑色素经过反应又可变成两种不同类型——黑棕型的真黑色素，红黄型的褐色素。

OCA 型又可以分多种亚型，分别为OCA 1A， OCA 1b， OCA 2， OCA 3型。
其中OCA 1型的发病机理是因为络氨酸酶活性的缺失或活性不足造成的。OCA 1A 型就是络氨酸酶活性消失造成，患者眼睛，皮肤，体毛呈现白色或灰白色。OCA 1B是络氨酸酶活性降低但未完全消失造成的。患者出生时症状几乎与OCA 1A型患者无异，但是随着年龄的增长，患者的体毛，皮肤逐渐变成黄色。同时，科学家发现，OCA 1B患者基因表达出的络氨酸酶是一种热敏蛋白，且最适温度低于体温，这也可以解释婴儿时期的患者身体呈现白色和患者到成年后皮肤，体毛颜色改变但是眼睛不会好转。

OCA 2型发病机理是介导络氨酸被络氨酸酶催化的反应蛋白——p蛋白缺失造成的。由此造成体内黑色素生成量不足导致白化病。此类白化病为最常见的白化病。

OCA 3型发病机理是因为与络氨酸有关的蛋白有问题导致（对这型不是太了解）

OA 型主要有两类：OA 1型， AROA 型。
OA 型变异基因是在性染色体上，相关蛋白为GPR 143。
AROA 目前研究并不是很透，一般认为是常染色体上变异，但不是单基因疾病。致病机理可为络氨酸酶活性缺失或不足导致，也可以为p蛋白缺失导致。

遗传模式除了OA 1型皆为常染色体隐形遗传。

白化病目前没有直接的治疗方法。
白化病病人需要避光，戴墨镜，保护裸露部位。
白化病本身对身体并无太大损害，但是白化病人得皮肤癌的概率相对较高，所以保护措施是很重要的。另外，白化病人都有视力上的缺陷，所以可能生活上并不是很方便。

古代有没有白化病人我没有例子，但是我觉得肯定有。
听说非洲的白化病人都被视为异类而惨遭屠杀，另外据巴西很近的一个岛上居住者全是白化病人且自称“月亮的女儿”

E. 白化病是怎么引起的呢平时生活里如果预防白化病呢

生活中大家应该都听说过白化病，但是你了解白化病吗？ 今天就来和大家一起了解一下，白化病的病因是什么，如何预防白化病。

白化病可以治愈吗？白化病是一组单基因遗传疾病。 原因是由于与色素有关的基因突变，无法正常合成黑色素。不黑，那么皮肤就白了，然后就可以出现一些眼部症状了。 除了眼底的浅色素外，还可能出现眼球震颤、畏光和严重的低视力。 遗憾的是，白化病目前，并没有特效治疗，因为它是一种先天性、遗传性的疾病，那么治疗仅限于对症治疗，比如如果眼球震颤特别明显，还伴有斜视，在综合评估的情况下 眼科医生接下来可以通过手术来矫正眼球震颤和斜视，改善容貌，而这种浅发色和浅肤色，则缺乏正常人对紫外线的保护能力，所以白化病的朋友要严格防晒 ，您可以通过一些物理或外部使用这种防晒霜来保护皮肤，或者戴上帽子来保护我们的浅色头发。

F. 白化病能运动吗 白化病病人平时应该如何生活

可以多走走,但不能做剧烈运动
白化病是一种皮肤、毛发以及眼睛色素缺乏的先天性皮肤病，是一种遗传性疾病，病人常有家族史。由于全身皮肤缺乏色素，致使皮肤由于毛细血管显露而呈乳白或粉红色，对紫外线高度敏感，易晒伤，易发生日光性唇炎、皮炎，皮肤肿瘤。毛发呈纯白色、银白色、淡白色、黄金色、金色、红茶色，有绢丝样光泽，且纤细如丝。白化病人的眼睛是特征性的，伴有白色或淡黄色的睫毛和眉毛。由于缺乏色素，儿童期虹膜为透明淡灰色，瞳孔为红色;成人期往往呈青灰色、淡褐色。因畏光常眨眼呈所谓“昼盲状态”，而夜间视力反比正常人好。大部分白化病人体力和智力发育较差。
最重要避免强烈的日光照射，出门应撑伞并戴墨色眼镜以保护眼睛，减轻畏光的不适感，即使夏季外出也尽量穿长袖长裤，也可以涂沫防阳剂以防止皮肤过早老化以及由于日光照射而产生的皮肤病变，如基底细胞癌等，涂抹润肤剂滋润干燥的皮肤。定期进行体格检查，及时发现癌症迹象

G. 白化病有什么危害白化病该如何进行治疗

白化病是一种皮肤及其附属器色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种，以前者最为常见。患者表现为对日光很敏感，日晒后皮肤可发生鳞状上皮癌。白化病患者皮肤呈白色，毛发银白或淡黄色。虹膜呈淡红色或淡灰色，半透明、瞳孔淡红、视网膜无色素、羞光、眼球震颤，视力下降。白化病人需要避免强烈的日光照射。外出可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤、减少强光下的户外活动，由此降低发生日光性皮炎，甚至皮肤癌的可能性，也可以保护视力。

H. 身为白化病人是一种什么样的体验

个人觉得作为一个白化病人是非常痛苦的，因为她要时时去在意别人对自己的眼光，而且遭受着病痛的折磨，不只是在身体而且在内心都会遭到小的创伤，所以个人觉得的要给予白化病人一些尊重，不要去进行嘲笑。

I. 白化病能够治好吗

1、白化病是一种遗传性皮肤病，治疗上没有确切有效的方法，白化病人应注意避免强烈的日光照射、注意保护眼睛、避免近亲结婚的，如果患上这样的疾病就是没有办法治疗好的，平时的治疗也就是缓解病情的。

2、白化病是没有特别的药物能治疗好的，平时也只能是通过物理的治疗方法缓解病情的，能减轻患者的不适应症状，比如遮光的方法就很好的，还可以用一些光敏性的药物治疗，能慢慢的让白斑减退或者是消失的。

3、白化病现在想治疗好是没有办法的，也只能是通过物理的方法减轻病情的，还可以用点激素类的药物，能让白斑减退的，平时的治疗方法也就是控制住病情就不错了，想治疗好是不容易的问题。

4、白化病是一种遗传性的疾病，发病的本源在基因，导致的一种酶的缺乏，身体缺少黑色素。现在来说没有什么治疗方法，只能避免接触阳光，只能够预防的，根本就没有什么方法能彻底的治疗好的。

白化病是一种很严重的皮肤病，患者的身上都是白斑呢，特别的可怕，这个病是不能彻底的治疗好的，所谓的治疗就是要及时的控制住病情，平时要提高生活质量的，注意生活中不要接触太阳光的，尤其是中午比较热的阳光。

J. 谁知道白化病人应该注意些什么

白化病是一种遗传性皮肤病，治疗上没有确切有效的方法。白化病人应注意以下几方面：①避免强烈的日光照射；②注意保护眼睛；③避免近亲结婚。三,除了癫痫
，还有很多病都遗传
有遗传病家族史的新婚夫妻 孕前最好做遗传指导
前两天，有读者关心癫痫病会不会遗传给下一代。这种担心是有道理的，癫痫病的确可能遗传。癫痫病分原发性与继发性，其中以原发性遗传倾向更明显。癫痫患者一级亲属（双亲、同胞、子女）患病率大约在1%-5%；患者亲属的患病率是正常人群的5-10倍。
除此之外，还有8000多种遗传病。中国优生科学协会原常务秘书长陆保衡副教授搞了一辈子优生优育，对遗传病学颇有研究。陆教授说，现在婚检自愿，很多年轻人嫌麻烦不愿婚检，但如果有遗传病家族史，那孕前就一定要做遗传指导，免得生出缺陷儿，悔之晚矣。陆教授还讲了一些常见遗传病的遗传规律。
8000多种遗传病按遗传方式，可分为三大类。
第一大类，染色体病。如新婚夫妇一方的直系亲属、旁系血亲或本人患有染色体病，遗传咨询专家可通过分析遗传病家系和做染色体检查，判断婚后是否有可能生出有缺陷的婴儿。由于染色体病通常病情较严重，都智力低下
，一般都劝其不要结婚。
第二大类，单基因遗传病。由父母垂直遗传，医学上叫做“常染色体显性遗传病”。新婚夫妇一方的父母有某种遗传病，而他（或她）本人也患同样的遗传病，那么，下一代患同样遗传病的几率为50%。这类遗传病有先天性成骨不全、强直性肌萎缩、进行性肌营养不良、肾性糖尿病等3000多种。建议这些夫妇最好别生育。
另一种隔代遗传或隔几代遗传，医学上叫做“常染色体隐性遗传病”，共有3000多种。新婚夫妇一方如果患白化病，只要不是近亲结婚，生下的子女100%不会发病，而只是白化病的携带者；新婚夫妇两人都是遗传性聋哑人，生下孩子100%都是聋哑人。三代以内的近亲（姑表兄妹、姨表兄妹、舅甥女、叔侄女等）结婚，孩子患这类遗传病的几率比非近亲结婚的要高150倍。
第三大类，遗传与性别有关。“X-性连锁显性遗传病”遗传给女儿几率很高，如“抗维生素D佝偻病”，男方患病，生儿子全部不患病，生女儿100%会患病；女方患病，生儿子、生女儿都是50%会遗传。类似的病还有遗传性慢性肾炎、无脉络膜症和色素失禁症等。
“X‐\性连锁隐性遗传病”遗传特点：男孩患病，致病基因肯定来自母亲，而母亲并不患病，却带有这类病的致病基因。因此，在婚前往往无法得知女方是否带有这类病的致病基因，只有得知女方的兄弟是否患病，才能估计女方会不会携带致病基因。这类遗传病主要有进行性假肥大型肌营养不良、血友病、蚕豆病等数百种。
陆教授认为，避免孩子患遗传病，最主要靠遗传咨询、遗传指导，各大医院的妇产科都可咨询，而不能单靠婚前医学检查。