唐氏儿长大后怎么生活

⑴ 还记得舟舟吗唐氏儿却成为天才指挥家，42岁的他现状如何

导语：

很多人都会抱怨命运不公，殊不知，上帝在为你关上一扇门的同时，也会为你打开一扇窗的。

对于常人而言，是无法想象在逆境中生存人的痛苦与磨难。然而，能够在逆境中脱颖而出的人毕竟是少数，多半的人便会沉沦于茫茫众生之中。

愚人节出生的舟舟自小便患有唐氏综合症，毫无自理能力的他却意外获得指挥家的才能，在当时引起轩然大波。

整个事件的背后，无不透露出无尽的悲凉。舟舟是可怜的，上天的不公促使其失去正常人的生活。

原本生活中出现了些许亮点，也随着时间的流逝而消散。

⑵ 唐氏儿怎么办

唐氏综合症筛查结果为“高危”的孕妈妈需要确诊胎儿是否为唐氏综合症患儿。目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术，即在B超指引下，将针通过孕妇腹部刺入羊水中，抽取羊水，对胎儿细胞进行染色体分析。羊膜腔穿刺适宜孕16～20周的孕妇。有些孕妇或家属可能会对羊膜腔穿刺术的安全性有疑虑，但是据统计，此项技术造成的流产率仅为0.5%。除羊膜腔穿刺术外，进行产前诊断的技术还有绒毛活检、胎儿脐静脉穿刺、胎儿镜检查等。
患唐氏综合症的孩子大多有严重智能障碍，并伴有其他并发症，如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等。唐氏宝宝生活不能自理，唐氏宝宝寿命短，平均存活年龄只有20-30岁，智商一般在20-50之间。通过唐氏综合症筛查出的唐氏综合症目前无有效的治疗手段，最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。

⑶ 唐氏综合症的孩子怎么抚养

帮助唐氏症孩子茁壮成长

想要好好养育唐氏症孩子，帮助他们健康成长，有什么秘诀呢？唐氏症协会的专家们都说：“就是要打从心里爱他们！这是最重要的。”苏·巴克利教授指出，对待唐氏症孩子要像对待其他人一样。她说：“像一般人一样，他们的成长会受到自己所接受的照顾、教育所影响，还有与别人交往的经验也会帮助他们成长。”

治疗师建议有唐氏症孩子的父母要让孩子参与家庭的所有活动，也要借着游戏和特殊教育来增进孩子的学习能力。要在孩子出生后不久就尽快提供这样的特殊教育，包括物理治疗、语言治疗和更多的关注，另外还要给唐氏症孩子和家人感情上的支持。

唐氏症孩子的进步可能很慢。唐氏症宝宝可能要到两三岁才会开口说话。有时唐氏症宝宝可能会因不能跟别人沟通而大哭或变得脾气暴躁。但是，父母可以教导他们一些“语言前的技巧”，例如教孩子用简单的手势来示意，加上其他动作和视觉用具来表达自己。这样孩子就可以传达出重要的信息，表示他们想要什么，像“喝水”“多一点”“做完了”“食物”“床”等。

每年都有越来越多的唐氏症孩子进入常规学校念书，他们也会跟兄弟姐妹、朋友一起玩，一起活动。对于唐氏症孩子来说，学习的确是不容易的，不过和一般同龄孩子一起上课，可以让唐氏症孩子学会照顾自己、跟别人互动，还可以增进智力的发展。

由于唐氏症孩子的身心发展比较缓慢，随着年龄的增加，他们和一般同龄孩子的差距也会越来越大。不过，有些专家还是建议唐氏症孩子要到常规的中学就读，只要他们的老师和父母同意，而且又有额外的辅助教育可以帮助他们。

得到的比付出的多

抚养唐氏症孩子并不容易，父母必须付出很多时间、体力、全副精神，也要有耐心，而且期望还不能太高。虽然如此，很多家庭都认为，家里有个唐氏症孩子，全家人的关系变得更亲密。兄弟姐妹之间会变得比较不那么自私，会对人更有同情心，同时还会更了解有缺陷的人。

以下建议可以帮助你跟唐氏症患者有更好的沟通：

● 说话时要面对面，好跟他们保持目光接触

● 说话要用简单的字，句子也要简短。

● 跟他们说话时要有面部表情、手势、动作。

● 要让他们有时间明白你说的话和回答问题。

● 仔细听他们说的话；要他们把听到的指示再说一次。

⑷ 宝宝是唐氏儿，我该怎么办

其实孩子是自己的。我们做不了决定。放弃或者不放弃没有人会责怪你的。 放弃。一时全家肯定是接受不了的。但是你想的都对。为了家庭为了孩子的以后。不放弃。那自己就要拿出勇气来接受以后的一切困难。加油。上帝为你关上一扇门。便会为你打开一扇窗。但

⑸ 每20分钟就有1位唐氏儿出生，孕妇该如何避免生出智力低的唐宝

来产检的小虹，她一脸纳闷地看着我，问：曾医生，为什么你们那么重视唐氏筛查啊，唐氏儿到底是长怎样的，竟然让大家如此恐惧生下这样的宝宝？

对呀！连唐氏儿是怎样的都不知道，当然是不害怕了。我告诉小虹，在我们国家大约每20分钟就有一位唐氏儿出生，而唐氏儿由于智力严重低下，生活完全不能自理并且携带多系统的并发症，终生无法治愈，会给家庭带来沉重的精神和经济负担。

说起唐氏儿，让我想起了两年前的他。当时去朋友的康复医院找她，我看到了一位人生中第一次见的唐氏儿，他表面的乖巧却藏着一股傻里傻气的劲，朋友教他喊我“姐姐”，他露出了腼腆的笑，一直看着我“呵呵…”，逗玩了他好一会儿，他才慢慢的吐出“姐姐”二字。朋友告诉我，他已经在她医院住了两年，家里人很少来看他，一年就两三次，而他也在这医院住习惯了，天天从这个病房的爷爷奶奶玩到另一个病房的叔叔阿姨那，再加上医院积极的康复治疗，他从原来什么话都不讲到现在会与人简单的沟通，他算是进步很大了。

产前检查

2、孕期需适当运动，提高个人体质，避免受到细菌和病毒的感染。若有什么不舒服的症状时，需谨慎用药，应该就诊后由医师判断该不该用药，该用什么药。

3、孕期进行唐氏筛查，这是抽取孕妇的静脉血通过化验，检测母体血清中甲型胎儿蛋白、绒毛促性腺激素和游离雌三醇的浓度，并结合孕妇的年龄、体重、孕周等方面来判断胎儿是否存在先天性智力缺陷（即唐氏儿）。若是筛查到高风险，需要进一步进行无创DNA检测或羊水穿刺进行排除，结果确认是唐氏儿时，最好的办法是进行引产终止妊娠，避免生出唐氏儿。

⑹ 你见过患有唐氏综合征的人生活状况都是怎样的

因为每个父母都希望自己的孩子健康快乐，但是患了唐氏综合症的小朋友只能是拥有了快乐，当然也不能说他们不健康，只是他们只能永远是“小孩子”，很难像我们其他小朋友一样准时上学读书、交朋友、恋爱、组织家庭和拥有自己的事业。而这些小朋友的父母也并不轻松，他们的压力也非常大，他们也是非常伟大的。

其实他们已经很可怜了，所以我们就不要再去伤害他们了，我们应该祝福他们以及他们的家人，因为这些孩子不会有太大的烦恼，他们会很开心，因此，对于这些孩子我们应该做的是包容，是爱。有句话说的好“因为曾被温柔以待，所以也希望自己温柔的对待这个世界”。在你的人生中，不论多少，你总是被人温柔待过的，所以也希望你能温柔的对待这些孩子们。

正常生活的我们要经历的东西实在是太多，如果社会复杂，人心险恶，那么，唐氏孩子是幸运的。对别人的尊重就是对自己的尊重，即使唐氏孩子智商低下，我们也是非常应该尊重他们的。

特征唐氏综合症：

眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜的小朋友。拥有上述特征的是患了一种叫唐氏综合症的小朋友，长成这个模样也不是他们想要的，我只能说他们也是受害者。这些孩子他们常常呈现出嗜睡和难喂养的状态，并且他们的智商非常低，往往只有20到50之间，并且随着年龄的增长，这种状况愈来愈加明显，而且他们的发育都比一般人迟缓。

⑺ 如果生了唐氏儿怎么办

你好，唐氏儿可以在孕期的时候做羊水穿刺检查出来的，如果生出来就要养着哦，毕竟是自己的孩子，但是大多唐诗儿多是伴随很严重的先天疾病的，存活率比较小，不过还是有可以长大的。家长要好好的教

⑻ 如何培养唐氏综合征生活自理

如何提高唐氏综合症儿童自我控制能力

抓住自我控制发展的关键期关键期的研究对儿童发展有重要的意义，它说明个体学习的最佳期。研究表明，3～9岁儿童的自我控制能力随年龄增长而呈上升趋势，发展的关键年龄在3～5岁。研究发现，儿童自控在3～4岁发展迅猛，在4～5岁相对减慢。生理学研究也表明，4～5岁儿童抑制能力得到迅速发展，大脑皮层的延缓抑制为大脑中枢神经系统控制个体活动奠定了基础。唐氏综合症儿童由于自身的缺陷，自我控制能力发展较正常儿童缓慢。但通过分析，我们不难看出，发展幼儿的自控主要在幼儿期。因此，我们要抓住幼儿期这个关键期，对唐氏综合症儿童的自我控制进行适时的干预与矫正。

1、运用游戏对唐氏综合症儿童的自我控制进行矫正

研究表明，幼儿在一定的趣味性活动中比在枯燥的活动中坚持时间长，无趣味的活动易于使幼儿分心，破坏行为规则。但 “运用游戏对幼儿的自我控制能力进行了培养，结果表明，游戏训练可以提高幼儿的自我控制能力，并且不同的年龄阶段训练幼儿自我控制的游戏类型应有所区别。一个有关儿童错误信念的研究指出，普通儿童和患有唐氏综合症的儿童在通过错误信念任务以前，能够参与自发的假装游戏，并且形成了参与复杂的互动式假装游戏的能力。很多心理学家和临床工作者尝试用游戏对儿童的不良行为进行干预和治疗。游戏能帮助儿童在一种与治疗师的协作关系中表达和完成他们的情感冲突，治疗师通过游戏的隐喻语言和儿童互动。唐氏综合症儿童由于很少接触玩具，很少与同龄人沟通而造成自我控制发展不良。因此，在对唐氏综合症儿童自我控制的矫正，应适当引进游戏，从简单的，能引发他们兴趣的并容易实现的游戏任务开始，慢慢地过度到需要更多的付出意志努力的活动中，从而逐步培养他们的自我控制能力。

2、利用“诱因”效应培养自我控制

儿童自我控制行为在很大程度上是受环境因素影响的。幼儿活动的目的大多与眼前的需要、兴趣和愿望相连。研究发现，诱因对儿童自我控制能力的培养有积极的作用。教育工作者要善于利用这一手段来培养幼儿的自我控制能力。智力落后的儿童，兴趣、爱好比较单一，其物质兴趣占主导地位。培养唐氏综合症儿童的“动机”，给其适当的诱因，让其体验到成功的快乐，这样才能触发唐氏综合症儿童的成功欲望，促使其追求更高的目标，从而增强其自我控制能力。

3、增强唐氏综合症儿童“延迟满足”的能力

“延迟满足”，被认为是自我控制中最重要的技能之一，被看作是社会交往和情绪调节的必要组成部分。心理学家认为，延迟满足是心理成熟的表现。具体讲，是专指一种甘愿为更有价值的长远结果而放弃即时满足的抉择取向，以及在等待中展示的自制能力。发育正常的儿童4岁左右的延迟满足能力被认为可以预测青年时期的认知和社会能力。延迟满足能力包含很多因素，智力残疾儿童研究报告说在进行选择方面存在困难。语言的理解可能是造成这种困难的原因之一。为了做出等待决定，儿童必须知道“等待”一词的含义和一些时间概念。因此，耐心地教授唐氏综合症儿童一些相关的语言知识，并通过示例来让他们充分的理解，对儿童延迟满足能力的培养有一定的作用。

4、充分发挥“家庭”的作用

家庭在对唐氏综合症儿童自我控制的矫正中有及其重要的作用。唐氏综合症儿童很少有机会被外界接纳，与他们关系最密切的群体即是家庭。一个唐氏综合症儿童是属于家庭的，家长以及其兄弟姐妹对其期望值也是最高的。澳大利亚的一项研究表明¨，唐氏综合症儿童气质与母亲教养行为存在关系。唐氏综合症儿童的父母如果对孩子过分溺爱、保护，儿童的自我控制能力发展就会较差。还有些父母过分专制、严厉，不允许儿童有任何违反社会要求的情绪和行为出现，把患儿限定在一个狭小的空问内，这种情况下，儿童会表现出压抑、退缩甚至攻击性行为，这属于不良的控制特征。儿童控制动机的发展是通过护理者引导儿童对行为――效果之间关系的理解来发展的。护理者提供给儿童一种情感上的积极环境，并且分担儿童的目标，使目标变成是相互的，这可以通过父母采取主动的形式来完成，即：父母协助儿童发展技能，通过鼓舞人心的方法鼓舞儿童去尝试较高水平的任务。家庭成员要逐步适应患儿的生活规律，根据他们的特点来选择合适的教育方法。

当然，唐氏综合症儿童由一个依赖的个体转变成一个自我控制较好的个体，是一个逐渐变化的、艰难的过程。但我们相信，通过耐心的引导与培养，唐氏综合症儿童的自我控制能力一定会得到显着的提高

⑼ 唐氏儿长大后进入社会要怎么和别人相处

为引导社会各界更多地关注、关心和关爱唐氏综合征患儿，增进大家对“折翼天使”的认识和接纳，我市各个社区纷纷开展关爱唐氏综合征患儿公益行动。近日，三顺店社区组织阳光工厂的“唐宝宝”们来到社区，在志愿者们的陪伴下，一起动手制作、烘焙蛋挞，共享劳动之美和美食文化。活动当日，10多位患有唐氏综合征的儿童在志愿者的帮助下，学习烘培制作，为社区增添了欢声笑语。
唐氏综合征患者是智力残疾人的主要群体之一，又称“唐氏宝宝”、“唐宝宝”，是常见的一种人类染色体疾病，也是导致智力残疾的重要原因。
在本次活动，烘焙师和社区志愿者们一早就准备好了鸡蛋、牛奶、白糖、蛋挞底、烤箱等食材和工具。活动中，孩子们怀着新奇而激动的心情，在烘焙师当场演示和示范，并耐心讲解各种食材的用途和烘焙的注意事项之后，纷纷动手，亲自尝试，大家在志愿者的辅助下，一会儿功夫就完成了一个个黄澄澄的蛋挞。孩子们兴致勃勃地将自己的劳动成果放进烤箱中，并在等待出炉的过程中与志愿者们一起做起了趣味小游戏。孩子们在志愿者的鼓励下，以肢体配合的方式，依次自信地介绍着自己，在随后品尝新鲜出炉的劳动果实时，愉悦的心情溢于言表。
“这次活动让社区里更多的人们在和唐氏儿童接触的过程中，了解和唐宝宝如何更好的相处，以便更好地去和唐氏儿童作朋友。同时看到孩子们在生活技能以及社交技能上有了明显进步，感觉非常振奋，孩子们渴望拥有美好生活的愿望无声地感染、激励着我们！”社区工作人员激动地说。
此次烘焙实践活动的成功举办，不仅锻炼了唐宝宝们的手指协调能力，更充分调动了孩子们参与、感受美好生活的热情，大家呼吁社会各界对“折翼天使”们多一些理解、包容和力所能及的关爱，让“唐宝宝”们更好地融入社会大家庭的温暖怀抱中。

⑽ 有人了解唐氏儿吗

唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

病因

1866年，Dr.John Langdon Down第一次对唐氏综合征的典型体征包括这类患儿具有相似的面部特征进行完整的描述并发表，因此，这一综合征以其名字命名为唐氏综合征（Down综合征）。 1959年证实了唐氏综合征是由染色体异常而导致的。现代医学证实，唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关，系21号染色体的异常，有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。
临床表现

1.患儿具明显的特殊面容体征，如眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮，外耳小，舌胖，常伸出口外，流涎多。身材矮小，头围小于正常，头前、后径短，枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄，出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚，顶枕中线可有第三囟门。四肢短，由于韧带松弛，关节可过度弯曲，手指粗短，小指中节骨发育不良使小指向内弯曲，指骨短，手掌三叉点向远端移位，常见通贯掌纹、草鞋足，拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。
2.常呈现嗜睡和喂养困难，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显，智商25～50，动作发育和性发育都延迟。
3.男性唐氏婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
4.患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率比一般增高10～30倍。如存活至成人期，则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。
检查

1.对外周血细胞染色体核型分析
细胞遗传学研究发现，在21号染色体长臂21q22区带为三体时，该个体具有完全类似唐氏综合征的临床表现，相反，该区带为非三体的个体则无此典型症状。由此推论，21q22区可能是唐氏综合征的基因关键区带，又称为唐氏综合征区。按染色体核型分析可将唐氏综合征患儿分为三型：
（1）标准型 占全部病例的95%。患儿体细胞染色体为47条，有一个额外的21号染色体，核型为47，XX（或XY），+21。
（2）易位型 占2.5%～5%，患儿的染色体总数为46条，多为罗伯逊易位，是指发生在近端着丝粒染色体的一种相互易位，多为D/G易位，D组中以14号染色体为主，即核型为46，XX（或XY），-14，+t（14q21q）；少数为15号染色体易位，这种易位型患儿约半数为遗传性，即亲代中有平衡易位染色体携带者。另一种为G/G易位，较少见，是由于G组中2个21号染色体发生着丝粒融合，形成等臂染色体t（21q21q），或1个21号易位到1个22号染色体上。
（3）嵌合体型 占本症的2%～4%，患儿体内有2种或者2种以上细胞株（以2种为多见），一株正常，另一株为21-三体细胞，临床表现的严重程度与正常细胞所占百分比有关，可以从接近正常到典型表型，21-三体细胞株比例越高，智力落后及畸形的程度越重。
2.羊水细胞染色体检查
羊水细胞染色体检查是唐氏综合征产前诊断的一种有效方法，唐氏筛查结果为“高危”的孕妇需要确诊胎儿是否为唐氏综合征患儿。目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术，即在B超引导下，将针通过孕妇腹部刺入羊水中，抽取羊水，对胎儿细胞进行染色体分析。适宜孕16～20周的孕妇。除羊膜腔穿刺术外，进行产前诊断的技术还有绒毛活检、胎儿脐静脉穿刺、胎儿镜检查等。常见核型与外周血细胞染色体核型相同。
3.荧光原位杂交
以21号染色体的相应部位序列作探针，与外周血中的淋巴细胞或羊水细胞进行杂交，唐氏综合征患者的细胞中可呈现3个21号染色体的荧光信号。若选择唐氏综合征核心区的特异序列作为探针，进行FISH杂交分析，可以对21号染色体的异常部位进行精确定位，提高检测21号染色体数目和结构异常的精确性。
4.产前筛查血清标志物
采用测定孕妇血清绒毛膜促性腺激素（HCG）、甲胎蛋白（AFP）、游离雌三醇（FE3）进行唐氏综合征筛查的探索已有多年，这是一种怀孕中期指标（13周以后）。
根据这3项（也可测定HCG和AFP两项）血清学指标以及孕妇年龄、体重来推算怀有唐氏综合征患儿的风险率，根据风险率的高低再进一步进行确诊检查。
5.常规做X线片、超声、心电图、脑电图等检查
部分患儿可发现先天性心脏病，骨龄落后，脑电图异常等改变。
诊断

染色体核型分析和FISH技术：该病的特殊面容、手的特点和智能低下虽然能为临床诊断提供重要线索，但是诊断的建立必须有赖于染色体核型分析，因此染色体核型分析和FISH技术是唐氏综合征的主要实验室检查技术。这两项检查还对唐氏综合征嵌合型的预后估计有积极意义，由于嵌合畸形患儿的表型差异悬殊，可从正常或接近正常到典型的临床表现，他们的预后主要取决于患儿体细胞中正常细胞株所占的百分比率。因此了解嵌合型患儿体细胞中正常核型细胞与21-三体核型细胞的比例，可以根据其具体情况指导患儿的家庭及社会对其进行教育。
治疗

由于患儿免疫力低下，宜注意预防感染。如伴有先天性心脏病、胃肠道或其他畸形，可考虑手术矫治。
预后

婴幼儿时期常反复患呼吸道感染，伴有先心者常因此早期死亡。肌张力随年龄增长逐渐改善，而生长发育进度与正常儿差距逐渐加大。15岁时已停止长高，身材矮，智商低，嵌合型者可达50%以上。婴儿时期表现为“乖孩子”，儿童时期情绪多表现愉快，对人亲切，但情感调控能力差，波动较大，有时相当固执和调皮。要采用综合措施，包括医疗和社会服务，对患者以进行长期耐心的教育和训练，对弱智儿进行预备教育以使其能过渡到普通学校上学，训练弱智儿掌握一定的工作技能。耐心地教育和训练，在监护下，生活多可自理，甚至可做较简单的社会工作而自食其力。家长和学校应帮助孩子克服行为问题，社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持。
预防

目前尚无有效治疗方法。最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。孕妇产前预防内容如下：
1.遗传咨询
孕妇年龄愈大，风险率愈高。标准型唐氏综合征的再发风险率为1%。易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：如母方为D/G易位，则每一胎都有10%的风险率；如父方为D/G易位，则风险率为4%。绝大多数G/G易位病例均为散发，父母亲核型大多正常，但亦有发现21/21易位携带者，其下一代100%罹患本病。
2.产前诊断
是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。已有该病生育史的夫妇再次生育时应作产前诊断，即染色体核型分析，取样包括孕中期羊膜腔穿刺作羊水细胞、孕中期胚胎绒毛细胞和孕中期脐带血淋巴细胞等分析。产前筛查血清标志物HCG、AFP测定有一定临床意义，因为它能够减少羊膜穿刺进行产前诊断的盲目性，提示高危孕妇群的存在，使这些孕妇得以作进一步的产前检查和咨询，最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。